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Etats généraux de bioéthique : une synthèse qui démontre la difficulté de l’exercice | Univadis

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Un travail titanesque et un questionnement sous-jacent qui ne l’était pas moins. En janvier dernier, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) lançait les États généraux de la bioéthique avec en filigrane une interrogation : « Quel monde voulons-nous demain ? ».

Une ignorance à combattre

Le CCNE a également pu constater le besoin d’informations, notamment sur certains sujets. Cette méconnaissance peut en effet attiser la défiance. Par exemple, concernant les données de santé, le rapport remarque : « Face à la difficulté d’appréhender les bouleversements que créent les avancées techniques des outils numériques, un besoin de clarification et d’explication s’est exprimé. Beaucoup regrettent manquer cruellement d’informations sur la manière dont sont collectées, stockées, protégées et exploitées les données de santé, ainsi que sur le cadre législatif actuel concernant l’usage qui est fait de leurs données. Ils souhaitent être mieux renseignés sur la distinction entre les données du dossier médical, de la e-santé, les données issues des applications d’objets connectés ou de mobiles, les données de l’assurance maladie ou de leurs dossiers hospitaliers. Résulte de cette méconnaissance une impression de ne pas avoir d’interlocuteur pour gérer les informations concernant sa santé ».

Source: Haroche E. Univadis. 6 juin 2018

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